Arthur Salles Costa do Nascimento, de 7 anos e 10 meses, que enfrenta uma corrida contra o tempo para conseguir o único tratamento disponível para a distrofia muscular de Duchenne, conseguiu uma Decisão de Concessão da Tutela para que pudesse tomar a vacina DELANDISTROGENE MOXEPARVOVEC, popularmente conhecida como Elevidys.
A doença genética rara afeta os músculos do corpo, comprometendo a locomoção e podendo levar a óbito por insuficiência respiratória ou cardíaca entre os 20 e 25 anos. O tratamento, chamado Elevidys, é uma terapia gênica capaz de restaurar parcialmente a função muscular e só pode ser aplicada até os 8 anos de idade. No entanto, a medicação não está disponível pelo SUS e custa R$ 17 milhões.
Sobre a ação
A família do menino entrou com uma ação judicial para que o governo forneça o medicamento, já que o Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que pacientes dentro da faixa etária exigida e com decisão judicial favorável têm direito ao tratamento sem necessidade de licitação.
Confira a nota completa da defesa da família
“Nós, do escritório CARVALHO & AMIN SOCIEDADE DE ADVOGADOS, através das sócias Letícia Alves de Carvalho, inscrita na OAB/SP 467.221 e Larissa da Silva Amin Botelho, inscrita na OAB/SP 484.608, viemos através desta publicação informar a todos que, na data de ontem fora proferida Decisão de Concessão da Tutela para que Arthur pudesse tomar a vacina DELANDISTROGENE MOXEPARVOVEC, popularmente conhecida como Elevidys, hoje orçada no valor de 19 milhões de reais. O Processo judicial tramitou perante a Vara Federal da Cidade de Taubaté e dentro do prazo de apenas 8 dias teve êxito em seu objetivo.”
