Arthur Salles Costa do Nascimento, de 7 anos e 10 meses, enfrenta uma corrida contra o tempo para conseguir o único tratamento disponível para sua condição: a distrofia muscular de Duchenne. A doença genética rara afeta os músculos do corpo, comprometendo a locomoção e podendo levar a óbito por insuficiência respiratória ou cardíaca entre os 20 e 25 anos.
O tratamento, chamado Elevidys, é uma terapia gênica capaz de restaurar parcialmente a função muscular e só pode ser aplicada até os 8 anos de idade. No entanto, a medicação não está disponível pelo SUS e custa R$ 17 milhões.
A família do menino entrou com uma ação judicial para que o governo forneça o medicamento, já que o Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que pacientes dentro da faixa etária exigida e com decisão judicial favorável têm direito ao tratamento sem necessidade de licitação.
Ao mesmo tempo, parentes e amigos iniciaram uma campanha na plataforma Vakinha para arrecadar o valor. A esperança da família vem de casos como o de um menino de Minas Gerais, que conseguiu levantar R$ 11 milhões por meio de doações e recebeu o complemento do governo para obter o remédio. Clique aqui para acessar a Vakinha.
