Em entrevista à Rádio BandNews FM, a presidente do Instituto Vidas Raras Amira Awada condena a ação do governo Bolsonaro de incinerar o equivalente a R$ 214 milhões em remédios para o tratamento de doenças raras.
Os dados sobre estoques da Saúde estavam sob sigilo desde 2018. No fim de fevereiro, a Controladoria-Geral da União (CGU) recomendou revisão dessa reserva. Há na relação de itens perdidos duas doses do Spinraza, cada uma comprada por R$ 160 mil pelo governo federal. Usada para pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), a terapia é uma das mais caras do mundo.
“Durante todas as conversas que nós tivemos com o Ministério da Saúde, sempre foi nos falado que não existe estoque. E aí quando você vê que tem estoque e que o medicamento acaba sendo perdido por uma má gestão desse estoque, é muito complicado”.
Foram descartadas ainda 949 unidades do Translarna, produto usado para pacientes com distrofia muscular de Duchenne, que causa degeneração muscular progressiva. Esses lotes custaram R$ 2,74 milhões no total.
No caso das doenças raras, a grande maioria delas é progressiva e degenerativa, ou seja, o paciente que está no tratamento de uso contínuo, quando tem a interrupção do mesmo, perde todo o progresso que conquistou.
“O ministério acaba fazendo uma economia burra com essa interrupção de tratamento. A gente precisa lembrar que para o paciente continuar melhorando, para não piorar, ele precisa ter o medicamento de uma maneira contínua, sem interrupção, para que esse tratamento seja o mais eficaz possível”, aponta Amira.
Awada acredita que é necessário debater a questão de sustentabilidade de sistema, mas que a judicialização é um meio, muitas vezes utilizado como fim - até mesmo por parte do Ministério da Saúde -, por não ter o custo dentro do orçamento obrigatório, dessa forma caindo na chamada “economia da judicialização”.
O Instituto presidido por Amira faz parte da Aliança Rara, grupo composto por 90 Associações e grupos informais de pessoas que convivem com essas doenças. De maneira conjunta, as entidades irão escrever uma carta destinada ao Ministério da Saúde. O objetivo é conseguir uma cadeira no Comitê que será criado para acompanhar os desdobramentos do caso.
“A grande questão hoje não é achar culpados, acho que a gente precisa trabalhar como sociedade civil e poder público para que isso não se repita, para que a gente possa zelar cada vez mais pelo nosso orçamento e pensando em orçamento, pensar também no tratamento e cuidado por essas pessoas”, finalizou Awada.
