Familiares de pacientes com cistenose nefropática, uma doença rara e progressiva, que causa acúmulo de cristais no organismo, denunciam os atrasos do Ministério da Saúde na entrega de medicamentos.  

Considerado o principal remédio no tratamento da doença, o Cystagon é importado dos Estados Unidos pelo Governo Federal. O valor das cápsulas varia de acordo com o peso de cada paciente e pode ultrapassar os R$ 40 mil reais.

Em todo o Brasil, cerca de 150 pessoas foram diagnosticadas com a doença. No Rio de Janeiro, apenas duas. Uma delas é a pequena Receba Marins, de 4 anos. Por dia, ela precisa tomar quatro cápsulas do Cystagon. Em dois meses, o custo com o remédio ultrapassa R$ 10 mil reais.

Por causa disso, em 2021, a família moveu uma ação contra a União para garantir o tratamento da criança. De acordo com a mãe de Rebeca, Raphaela Marins, os remédios estão chegando atrasados e com menos cápsulas do que o necessário para o período. Desde agosto, a família tenta receber uma nova remessa de Cystagon. No entanto, Raphaela conta que somente nesta semana foi informada de que haveria mais um atraso na entrega.

Em Minas Gerais, a família da pequena Liz Amâncio, de 1 ano, luta na Justiça há oito meses para conseguir o remédio. De acordo com a mãe da criança, Vanessa Amâncio, mesmo com decisões favoráveis, a menina ainda não recebeu as doses.

Ao longo de 29 anos, Marilda Boren, mãe do Éverton, diagnosticado com a doença, denuncia, além dos atrasos, a falta de informação para as famílias.

A cistenose nefropática acomete todos os órgãos, mas os principais são os olhos e os rins. Com isso, caso o tratamento não seja adequado, os pacientes podem sofrer falência renal na primeira infância.

A BandNews FM aguarda posicionamento do Ministério da Saúde.