Com síndrome rara, influencer não consegue sorrir e tem dificuldade para comer

Paula Paiva, de 26 anos, foi diagnosticada com síndrome de Moebius logo nos primeiros de vida e falou sobre quão solitária pode ser essa condição

Por Gabrielle Pedro

Com síndrome rara, influencer não consegue sorrir e tem dificuldade para comer
Paula Paiva
Reprodução/Instagram

Sorrir, mandar beijo, fazer caretas parecem ser reações básicas para qualquer pessoa, mas não para Paula Paiva. A jovem de 26 anos viralizou no TikTok após compartilhar sua rotina convivendo com a síndrome de Moebius, condição rara caracterizada pela paralisia facial.

Segundo a Associação Moebius do Brasil, a incidência de casos com a doença é de 1 em cada 50 mil nascimentos. No Brasil, pelo menos 600 pessoas têm a síndrome, que raramente possuem deficiência intelectual.

Os moebitas, como são chamadas as pessoas com a síndrome de Moebius, têm dificuldade para mover os olhos, falar, comer e sorrir. Isso porque a paralisa os impede de fazer qualquer expressão da face. Além disso, é uma condição solitária que também afeta a autoestima.

Todos esses sintomas são sentidos por Paula, que recebeu o diagnóstico da síndrome logo nos primeiros meses de vida.

"Não sei exatamente se hoje os médicos já conseguem identificar o Moebius ainda na gravidez, mas no meu caso foi só depois que nasci. Eu nasci meio roxa porque eu tinha dificuldade para respirar e ali já ficou nítido que eu tinha alguma coisa. Eu também não conseguia mamar direito, engasgava com muita facilidade e ali os médicos perceberam que eu tinha alguma coisa. Fizeram vários exames e só descobriram exatamente o que eu tinha aos três meses", explica.

Essa descoberta precoce foi fundamental para a família entender o que enfrentaria a partir dali. No entanto, isso não inibiu o bullying que Paula sofreu na escola. "A situação começou a ficar mais séria por volta dos meus 10, 11 anos. Acho que é nessa fase que as crianças começam a ficar mais maldosas, até porque tem a questão dos populares da sala. Estudava no mesmo colégio há alguns anos e foi muito louco porque até o ano anterior, eu era amiga de todo mundo. Só que fomos crescendo e as coisas mudaram na quarta série. Eu ainda fiquei lá por mais 2 anos aguentando tudo."  

Segundo ela, também foi zombada por um professor da escola.

"Duas meninas passaram branquinho na minha cadeira na hora do intervalo e eu não percebi porque a cadeira também era branca. Eu cheguei, sentei e depois de um tempo levantei para jogar alguma coisa no lixo. Nessa hora, eu percebi todo mundo rindo, mas até aí eu já tava acostumada porque sempre faziam isso. Só que depois me avisaram que a minha calça estava suja. Virei para o professor e ele também riu, não fez nada para ajudar. Cheguei em casa, minha mãe não gostou muito, mas deixou passar. Só que dois dias depois aconteceu de novo e minha mãe reclamou. Foi um transtorno colégio porque tudo o que eu queria era respeito."

Paula conta que essa fase foi muito solitária. "Eu até tinha uma amiga, mas ela também era amiga dessas outras pessoas que me zoavam... então nessas horas mesmo eu não tinha ninguém. Os que não faziam essas 'brincadeiras' comigo, riam dessas 'piadas', então era sempre eu por eu mesma", lembra.

A influenciadora admite que durante a infância chegou a questionar o motivo de ter nascido com essa condição. "Minha mãe conta que quando eu tinha 6/7 anos eu ficava me olhando no espelho e perguntando porque eu era assim. Cheguei a pensar nisso outras vezes durante a adolescência, mas acho que não foi tão difícil de lidar porque nasci assim", diz.

"Na minha visão, é mais fácil de lidar do que quando você não nasce assim e precisa reaprender e readaptar tudo de novo."

Hoje, a influenciadora usa as redes sociais, onde acumula quase 37 mil seguidores, para falar sobre emagrecimento, estilo de vida, autoestima e sua vida com síndrome de Moebius.

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