Família de criança com doença rara faz vaquinha para arrecadar 18 milhões de reais

O tratamento experimental é realizado nos Estados Unidos e tem custo estimado em US$ 3 milhões

Família de criança com doença rara faz vaquinha para arrecadar 18 milhões de reais
Júlia Pontes
Reprodução

Familiares e amigos de Júlia Pontes Teixeira Domingues, de quatro anos, moradora de São Domingos do Prata, na região Central de Minas, participaram nesta tarde (01) de uma passeata para reforçar os pedidos de doação da campanha “Salve Julinha”. A criança foi diagnosticada com uma doença neurológica extremamente rara e degenerativa e precisa de medicamentos de difícil acesso.

O tratamento experimental é realizado nos Estados Unidos e tem custo estimado em US$ 3 milhões, cerca de R$ 18 milhões. A campanha arrecadou pouco mais de R$ 2 milhões até o momento.

A Lipofuscinose Ceróide Neurornal Tipo 7 (CLN7), também conhecida como Doença de Batten, foi detectada no fim de 2024. A doença, que tem menos de 30 casos no mundo, compromete funções mentais e motoras, além de causar convulsões, problemas na fala, perda da visão, espasmos musculares e dificuldade na coordenação motora.

As doações para Julinha podem ser feitas pelo pix doe@salveajulinha.com.br ou por meio da vaquinha criada pela família na internet: www.vakinha.com.br/5312210.