Pais de bebê com doença rara tentam conseguir remédio de R$ 12 milhões

O pequeno João Guilherme, de 2 meses, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

da Redação com Brasil Urgente

Uma família de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo (SP), luta para conseguir comprar um medicamento importado de cerca de R$ 12 milhões. O remédio pode representar a cura do filho do casal, o pequeno João Guilherme, de 2 meses de idade, diagnosticado com (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1.  

A AME é uma doença degenerativa que compromete a respiração, a alimentação e os movimentos do corpo. Ana Laura Zavanella, mãe do menino, contou ao Brasil Urgente que o filho chegou a ser amamentado nos primeiros dias de vida, mas logo começou a ter dificuldades.  

“Mais ou menos em 15 ou 20 dias, percebemos que ele estava mais ‘molinho’, mas nunca imaginamos que pudesse ser alguma coisa”, disse. Após uma série de exames, veio o diagnóstico. O bebê precisou parar de receber leite materno e passou a se alimentar com sonda e a respirar com ajuda de aparelhos.  

A rotina de tratamento do pequeno é intensa e inclui sessões de fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia e terapia ocupacional.  

O medicamento que a família tenta conseguir se chama Zolgensma. Considerado um dos mais caros do mundo, ele foi aprovado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no ano passado. 

Os médicos acreditam que João Guilherme pode ser curado da doença com apenas uma aplicação. Por isso, Ana Laura e Fabrício organizaram uma vaquinha online para arrecadar fundos. Eles também disponibilizaram uma chave Pix e uma conta bancária para quem puder ajudar com doações.  

“Ele não perde o brilho no olhar, ele não perde o sorriso. Se a gente está forte hoje é por causa dele. Ele é muito mais forte que a gente”, afirmou a mãe. “Quando ele nos vê, abre aquele sorrisão banguela e nos motiva a lutar”, completou o pai.  

PARA DOAR:
PIX: 593.943.738-96
Conta bancária: Banco Bradesco – ag.: 2827-4/ cc.: 24880-0

PARA CONTATO:
WhatsApp: (16) 98198-2254
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