No extremo leste de São Paulo, mãe e filho caminham unidos por tudo que os torna diferentes. Rose Rodrigues é cega. Luiz Felipe Rodrigues, aos oito anos, foi diagnosticado com deficiência intelectual. Ano passado, o jovem precisou de atendimento após uma crise nervosa, e o médico suspeitou de outro diagnóstico: autismo.
“Eu percebi na creche. A coordenadora dessa creche me chamou e conversou comigo: ‘Rose, você já percebeu algumas diferenças nele?’. Eu falei: ‘Até então, não. É uma criança normal, como todos. Brinca’. Ele só gostava de repetição”, lembrou Rose.
Para tentar atendimento ao filho, hoje com 18 anos, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), Rose vive um dilema. Ao ser perguntada sobre ir a um posto de saúde para pedir avaliação ao Luiz, a resposta que recebe é de que nunca tem vaga.
Agora, finalmente, Luiz conseguiu entrar na fila de espera pela consulta médica. Tudo o que ele quer é saber mais de si.
Eu estou à procura de um médico para eu saber se tenho autismo ou não, ou se é a deficiência intelectual. Quando virem meu crachá, entenderão o motivo de o meu jeito ser assim (Luiz Felipe)
Busca pelo diagnóstico correto
A situação do pequeno Benjamin Ferreira Leite é semelhante. Marcela Souza, mãe do garoto, contou que ele esperou cinco anos para passar pelo neurologista. Aos oito anos, finalmente, está no processo de avaliação do diagnóstico.
“Benjamin ficou cinco anos na fila de espera para passar o neuro. Hoje, Benjamin tem oito anos. É difícil porque se, não tiver terapia, não tem acompanhamento. Nada dá certo. Então, tudo se baseia no laudo, tudo na vida da criança. No SUS, está difícil”, lamentou Marcela.
Para Marcela, ter o diagnóstico correto significa uma chance para mudar de vida o oferecer o melhor para o filho, que, partir do tratamento, apresentou melhoras na socialização e dicção.
“A socialização foi muito melhor. A dicção dele ficou melhor. A concentração dele ficou melhor. Aquela coordenação motora, porque ele tem dificuldade na coordenação motora, também melhorou”, analisou Marcela.
Longas filas
Ter um laudo nas mãos é só o início de uma longa caminhada, cheia de desafios para a maioria das famílias. Da fila para o diagnóstico, não é raro que elas caiam em outra, aquela que permitirá o acesso ao tratamento.
Unidade Básica de Saúde (UBS), Centros de Atenção Psicossocial (CAPs) e Centro Especializado em Reabilitação (CER) são as principais portas de entrada para os atendimentos dos autistas pelo SUS.
“O problema, no SUS, é que têm poucos lugares com equipe multidisciplinar para fazer esse atendimento. Infelizmente, para o grande público, é difícil você conseguir um bom atendimento para uma criança com TEA”, pontuou o neurologista Erasmo Casella.
266 centros do SUS especializados
Segundo o Ministério da Saúde, no SUS, 266 centros especializados em reabilitação, em todo o país, estão habilitados para atender autistas. Em 2024, outros 19 serão construídos. Para os pacientes, o mais indicado são ações interdisciplinares, compostas por fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional, psicopedagogo, entre outros.
No Brasil, 70% da população não têm convênio médico e dependem do atendimento prestado pelo SUS. Na rede privada, médicos indicam de 20 a 40 horas semanais de intervenções, com vários profissionais diferentes, principalmente na primeira infância. A realidade, porém, é outra para quem depende do serviço público de saúde.
São duas vezes ao mês, cerca de 40 minutos. Esse é o suporte que a gente tem (mãe de autista dependente do SUS)
Outras reportagens
Ao longo da semana, o Jornal da Band exibiu outras reportagens da série especial “Ser Autista”. Veja abaixo!
