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Meu filho nasceu com síndrome de Down. E agora?

Instituto Serendipidade, que atua pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual, criou o projeto Laços

Da redação

Instituto Serendipidade atua pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual Pixabay
Instituto Serendipidade atua pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual
Pixabay

Quando nasce um bebê com alguma deficiência, os pais costumam sentir medo e desamparo. Junto destes sentimentos, é natural surgirem também muitas dúvidas. O que fazer, a quem recorrer, que cuidados deve-se tomar, como será o futuro são algumas das questões que passam pela cabeça de todos. Para ajudar neste processo, o Instituto Serendipidade, que atua pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual, criou o projeto Laços, que faz a ponte entre famílias que precisam de orientação e pais que já têm muito o que ensinar, formando uma rede de apoio gratuita e de fundamental importância. 

O acolhimento começou direcionado para casos de síndrome de Down e hoje já abrange outros 12 diagnósticos. 277 famílias já foram atendidas, algumas até no exterior, em países como Estados Unidos, Austrália e Espanha, Portugal, entre outros.  E, para tornar a troca de informações ainda mais ampla, o Serendipidade, às vésperas do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, celebrado em dezembro, elaborou um guia com uma jornada que contempla as etapas do desenvovimento e formas de ser protagonista, com autonomia, ao longo da vida. Estima-se que, no Brasil, 1 em cada 700 nascimentos são de  crianças com T21

De forma abrangente, o guia aborda os cuidados com o recém-nascido, as terapias que ajudam no desenvolvimento, além de oferecer dicas para a escolha da escola e a inserção no mercado de trabalho. Não ficam de fora os desafios da adolescência e do envelhecimento. Todos os especialistas, de pediatras a geriatras, passando por educadores e preparadores físicos, lembram que a síndrome de Down é apenas uma das características da pessoa. Seu filho poderá alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e ter autonomia. Ele, como todos, poderá aprender, se divertir e trabalhar. Confira agora as recomendações:

O bebê nasceu. E agora?

Hora da notícia 

Na maior parte das vezes, os pais descobrem que o bebê nascerá com T21 no pré-natal, mas, em alguns casos, o diagnóstico só é feito após o parto. Nas duas situações, é preciso que os profissionais de saúde tenham cuidado na abordagem. “Quando o médico traz a notícia de forma positiva, mostrando tudo que o bebê será capaz de fazer, é muito melhor do que quando ele diz que é uma tragédia. Se a conversa inicial é ruim, os pais têm que apagar diversas fogueiras ao longo da trajetória. Os profissionais precisam dizer que a condição é apenas mais um exemplo da diversidade da Humanidade”, diz a pediatra Ana Cláudia Brandão, do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.

Exames 

Ecocardiografia fetal 

O primeiro exame a ser feito é uma ecocardiografia fetal para identificar possíveis cardiopatias, que são frequentes em pessoas com T21.  A mais comum é o defeito de septo atrioventricular, que costuma ocorrer em 25% dos bebês e ser corrigido, com cirurgia, por volta dos 4 a 6 meses. 

Triagem auditiva

Como todo bebê, o recém-nascido precisa fazer o teste da orelhinha, que detecta problemas de audição. Em crianças com síndrome de Down, é recomendado também o exame BERA, realizado quando há algum risco de perda auditiva devido a condições genéticas. Ele consiste na colocação de eletrodos atrás da orelha e na testa do bebê, que, através de um fone de ouvido, ouve sons que ativam o tronco encefálico e os nervos auditivos, gerando picos de eletricidade que são captados pelo eletrodo e interpretado pelo médico. O exame não dói e leva cerca e meia hora, mas é preciso sedar o bebê para que ele não se movimente.

Segundo a médica Ana Cláudia Brandão, exames auditivos devem ser feitos periodicamente nos primeiros cinco anos da criança. O acompanhamento deve continuar ao longo da vida.

Avaliação visual

Catarata congênita, estrabismo e miopia são frequentes entre pessoas com T21. A consulta com um oftalmologista é necessária para descartar problemas ou aprender a tratá-los.

Teste do pezinho

Ele é obrigatório para todo o recém-nascido. No caso de bebês com síndrome de Down, é importante ficar de olho nos marcadores que indicam hipotireoidismo, já que alterações na tireoide são frequentes em quem nasce com T21.

Terapias

Fonoaudiologia

A hipotonia, uma frouxidão muscular que é uma das condições das pessoas com síndrome de Down, pode dificultar a amamentação. O bebê às vezes engasga, cansa facilmente quando tem alguma cardiopatia. A ajuda de um fonoaudiólogo nesta fase é fundamental.O acompanhamento deve continuar quando o bebê é introduzido na alimentação sólida, pois ele pode ter problemas de deglutição. Neste momento, trabalha-se a mastigação. Depois, é preciso manter a terapia para ajudar na fala. Em alguns casos mais complexos, o acompanhamento pode ir até a adolescência.

Fisioterapia

Como os músculos têm um tônus menor, o profissional vai trabalhar a sustentação do pescoço, depois de braços e pernas, para ajudar no desenvolvimento do bebê. “Crianças com síndrome de Down atingem alguns marcos, como sentar, andar, um pouco mais tarde, mas conseguem”, diz a pediatra do Hospital Albert Einstein. A alta costuma ser dada quando a criança aprende a pular e a subir e descer escadas.

Autonomia 

O ditado "é de pequeno que se torce o pepino” não poderia ser mais adequado. Não adianta os pais sonharem com um adulto autônomo, capacitado para o trabalho, para se locomover sozinho,  se não estimularem a criança desde cedo a resolver pequenos problemas, a colaborar com o dia a dia da casa.  “É muito comum ver jovens infantilizados, com pouca autonomia, porque sempre há alguém que faz tudo por ele. Ensine seu filho a organizar os brinquedos, tirar o prato da mesa, escolher a roupa. Autonomia é um processo e, à medida que o tempo passa, a gente dá mais funções e desafios. Pessoas com síndrome de Down são capazes de fazer quase tudo”, diz Ana Cláudia.

Hora de escolher a escola. E agora?

O desenvolvimento de toda criança passa pela educação. Mas será que qualquer escola está apta para receber uma criança com síndrome de Down? Para a pedagoga Maria Teresa Egler Mantoan, coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diferença (Leped), da Unicamp, não há dúvidas de que sim. Crítica dos colégios ditos “especiais”, ela defende que “não há outra escola senão a de ensino regular. Instituições especializadas que abrem escolas estão iludindo os pais”. Mas, ressalta ela, é preciso ficar atento e observar uma condição, se o espaço conta com Atendimento Educacional Especializado. Aprenda do que se trata:

Atendimento Educacional Especializado

Embora seja obrigatório por lei, nem todas as escolas regulares contam com o atendimento educacional especializado. Algumas “dividem” um profissional com outras duas ou três unidades. Confiram na coordenação de ensino de seu bairro quais escolas têm o profissional. Segundo Maria Teresa, é importante matricular a criança em um espaço que tenha o papel do professor de AEE bem definido. "Será ele quem vai investigar as barreiras físicas, linguísticas, comunicacionais e longitudinais que possam impedir o acesso e participação do aluno à escola”, explica Maria Teresa.

Apoio pedagógico

Muitas escolas tentam “empurrar" a necessidade de um acompanhante pedagógico para crianças com deficiência intelectual. Maria Teresa defende que só a partir de um estudo de caso individualizado, feito pelo professor de AEE e a equipe que atende o aluno (médico, psicólogo, fono e fisio), é possível dizer se o apoio pedagógico é necessário de fato. 

“Pais vão ao promotor exigindo esse apoio porque o professor da turma pediu. O professor quer muitas vezes esse apoio porque é mais fácil, mas  acaba colocando a criança à parte e fazendo com que ela seja discriminada. É necessário um estudo para isso. Se precisar de apoio, não é pedagógico, é para evitar que a criança saia da sala, fique levantando, Não é o apoiador  quem vai explicar a aula”.

Igualdade

As atividades para a criança com T21 devem ser iguais às do resto da turma, diz Maria TeresaOs pais precisam estar sempre vigilantes.

Recursos de comunicação

Se uma criança precisa de cadeira de rodas, a escola oferece rampas, banheiros adaptados, entre outros recursos físicos. Com o aluno com T21, não é diferente. Se ele tiver dificuldades de comunicação, por exemplo, deve-se pensar em recursos específicos, como uso de imagens e até de apps específicos. É papel do professor de AEE providenciá-los.

Hora de praticar esportes. E agora?

Professor de Educação Física e instrutor do Programa de Iniciação Esportiva do Instituto Serendipidade, Sandro Benzi diz que a atividade esportiva é benéfica para todos, em todas as fases da vida. Mas, para pessoas com síndrome de Down, é ainda mais importante, de diferentes formas. Ele elaborou dicas a partir da faixa etária:

Dos 3 aos 10 anos

A partir dos 3 ou 4 anos, quando as crianças têm alta da fisioterapia, é preciso dar continuidade ao trabalho psicomotor até então realizado. As habilidades estabilizadoras, manipulativas, locomotivas devem ser continuamente estimuladas. “Não existem exercícios específicos, e sim tudo o que envolve subir, descer, pular, se equilibrar, como bambolê”, diz ele.

Circuitos em que estas diferentes atividades sejam exercidas são estimulados. Famílias que não tiverem recursos para aulas podem tentar sozinhas em casa exercícios como subir e descer de bancos, puxar cordas, equilibrar bambolê, jogar bolas com as mãos e com os pés. “Pode ser até abrindo gavetas, puxando um varal”, diz Sandro.

Dos 10 aos 14 anos

É a fase ideal para se introduzir em esportes propriamente ditos, com regras. A dica é procurar uma atividade da qual a criança goste e que seja perto de casa. Pode ser judô ou natação, por exemplo.  Futebol e vôlei também costumam agradar. Todas vão ajudar na manutenção das habilidades conquistadas.

Acima dos 14 anos

Dos 14 anos até o resto da vida, o indicado é o tratamento de força, com atividades funcionais e de musculação. Mas nada de exageros. A intensidade deve ser moderada e sem grande impacto. “Pessoas com SD cansam mais rápido e demoram um pouco mais a se recuperar”, diz Sandro, que enumera as vantagens da musculação: “Ela mantém a massa magra e ajuda na prevenção à osteoporose, um problema que costuma afetar idosos e pessoas com T21 em idades anteriores ao esperado”. 

Recomendação para todas as idades

Importante lembrar que em todas as faixas etárias é preciso a liberação do médico, caso a pessoa tenha alguma cardiopatia, mesmo tratada.

Hora de entrar no mercado de trabalho. E agora?

Os desafios para a entrada no mercado de trabalho são grandes, como a falta de entendimento da melhor forma de comunicação, que não necessariamente precisa ser verbal. “Pode ser gestual, imagética, através de músicas”, explica Débora Goldzveig, gerente do Instituto Serendipidade. Ela também explica que, muitas vezes, demais funcionários corroboraram mitos que não têm fundamento, como a hipersexualidade de pessoas com SD ou infantilização. Por isso, na hora de procurar uma colocação para uma pessoa com T21, é importante lembrar que ela é capaz e observar alguns fatores. São eles: 

Remuneração 

A pessoa com SD tem direito à mesma remuneração que outra pessoa na mesma função. “ Deficiência não é razão para diminuição de salário nem diferenciação de tratamento em nenhum ambiente, muito menos no trabalho”, diz Débora.

Estímulos

Assim como pessoas sem deficiência ou um diagnóstico específico, pessoas com síndrome de Down possuem personalidade e identidade próprias, podendo ser mais extrovertidas, focadas em trabalhos manuais ou ter um hiperfoco em trabalhos rotineiros que as satisfazem. O importante é que haja estímulo, desafios e reconhecimento do trabalho, exatamente o que qualquer colaborador precisa.


Tempo

Em geral, pessoas com SD podem apresentar um ritmo diferente de aprendizagem, necessitar de de maior número de repetições das tarefas. É importante procurar uma empresa que respeite esta característica. Basta que o empregador  adeque seu planejamento estratégico a este timing de treinamento da pessoa e equipe para obter os resultados que espera em sua contratação.  “Atualmente, há pessoas com síndrome de Down em todas as áreas, desde auxiliares a empreendedores e donos do próprio negócio, nas esferas público, privada, terceiro setor, negócios sociais, startups, indústria, entretenimento, etc”, lembra Débora.

Mesmos direitos

As empresas precisam oferecer plano de carreira estruturado, como  o  dos demais colaboradores, feedback com frequência pré-definida, treinamentos e capacitações técnicas.

Certificações 

Verifique se a empresa possui certificações e prêmios como Capitalismo Consciente, Selo municipal de Direitos Humanos, Greace Place to Work. Também é um bom indicativo se ela é assinante do Pacto Global.

Hora de enfrentar os desafios do envelhecimento. E agora?

As pessoas com SD envelhecem precocemente. Enquanto uma pessoa típica vai se preocupar com o processo a partir dos 50 anos, em média, é preciso já prestar atenção ao tema, no caso de indivíduos com T21, a partir dos 30 anos. “Podem aparecer problemas de deglutição, por exemplo, osteoporose”, diz o geriatra Marcelo Altona, do Hospital Israelita Albert Einstein e coordenador do Programa de Envelhecimento Saudável do Instituto Serendipidade. Confira o que não pode ser deixado de lado:

Consultas com o cardiologista

Quem tem cardiopatia, deve marcar na agenda: o acompanhamento tem que ser feito uma vez ao ano, no mínimo. O sobrepeso é uma realidade para muitas pessoas com SD, então avaliações das artérias também são importantes.

De olho no endocrinologista

Altona recomenda atenção à tireóide. Se a pessoa não tiver desenvolvido hipotireoidismo na infância, o que é bastante comum, pode adquirir na vida adulta. Diabetes também deve ser avaliada com constância. A recomendação é ficar de olho a partir dos 30 anos e, no caso de obesos, dos 20.

Coluna

Dores de coluna, perda do equilíbrio, dificuldades de locomoção são ameaças constantes. Em alguns casos, é preciso reabilitação, após avaliação médica.

Alzheimer

Pessoas com SD têm maior risco de desenvolver Alzheimer. A partir dos 50 anos, a doença afeta 30% das pessoas com a deficiência. Mas não é preciso se alarmar. “O risco é maior, mas não é inevitável”, diz Altona, que recomenda a prevenção precoce, com estímulos físicos e cognitivos, conforme mensionado nas recomendações anteriores em cada fase e área de atuação

Aparelho sensorial

Como qualquer idoso, a audição e visão podem ser afetados, No caso de pessoas com SD, deve-se prestar atenção na catarata ceratocone, que afeta a córnea. Uma audiometria anual também é recomendada. 

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