O Governo do Estado vai promover eventos de visibilidade para o Dia Mundial das Doenças Raras. O Cristo Redentor será iluminado de forma a tentar orientar e salientar a população sobre a data.
O último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Foi escolhido 29 de fevereiro, uma data rara, para dar visibilidade às pessoas com essas doenças especiais. Nos anos que não são bissextos, é celebrado no dia 28, o último do curto mês de fevereiro.
O Cristo Redentor vai ser iluminado com as cores rosa, azul, verde e lilás, que simbolizam as doenças raras. Além disso, também será celebrada uma missa no Cristo, com a presença de representantes do movimento de conscientização das Doenças Raras no Rio de Janeiro.
“Governo e entidades civis precisam estar lado a lado nesta caminhada, construindo uma sociedade cada vez mais inclusiva, em que as pessoas consigam viver com mais qualidade de vida e sensação de pertencimento”, disse a secretária de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos do Estado, Rosangela Gomes.
Uma caminhada no Rio de Janeiro marcará a Semana Mundial das Doenças Raras. Ela será realizada no domingo, a partir das 9 horas e entra na 7ª edição. No evento, que acontece no Parque do Flamengo, serão divulgados materiais explicativos sobre as doenças, esclarecimentos sobre a importância do diagnóstico correto e outros debates sobre o tema.
"Esse mês de fevereiro é o das doenças raras. Dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial das doenças raras, este ano é comemorado dia 28 de fevereiro, para lembrar as doenças para as quais a data alerta. E a data em si, 29 ocorre de quatro em quatro ano faz lembrar, é um dia raro", comentou o dermatologista Samuel Mandelbaum, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).
As doenças raras são caracterizadas por uma imensa diversidade de sinais e sintomas, variando não só de doença para doença, mas também de indivíduo para indivíduo. A Organização Mundial da Saúde (OMS) descreve essas enfermidades como aquelas que afetam menos de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. As doenças raras podem ter causas genéticas degenerativas, metabólicas e infecciosas. No mundo existem entre seis e oito mil doenças raras, sendo 80% delas de origem genética.
“Só aqui no Brasil, nós temos mais de 13 milhões de pessoas diagnosticadas como portadoras de doenças raras. Então, a gente costuma dizer que eles são raros, mas não são poucos. Eles são muitos”, disse Carla Miranda, voluntária do Projeto Dermacamp, da SBD.
“As doenças raras podem afetar qualquer órgão do corpo e, na maioria das vezes, é causada por uma condição genética. Cada pessoa pode ter uma condição maior de ter uma determinada doença", disse o presidente da SBD, Heitor de Sá Gonçalves.
De acordo com o Ministério da Saúde, para cerca de 95% das doenças raras, não há tratamento. Nesses casos, resta somente cuidados poliativos e serviços de reabilitação. Em 3% dos casos, existe tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam os resultados e para 2% existe tratamento com medicamentos órfãos – que precisam de incentivo para serem produzidos – e são capazes de interferir na progressão da doença.
Algumas das doenças raras são a aplasia cutânea – ausência de formação completa da pele –, a epidermólise bolhosa – provoca bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Ambas no âmbito da dermatologia e não contagiosas.
“Muitas vezes se descobre em exames de rotina. E o tratamento é basicamente reparar as perdas. Hoje, o mais moderno é a engenharia genética. [...] Esse é o caminho de cura dessas doenças e tem alto investimento em pesquisa no mundo todo", continuou Heitor.
“Hoje existem muitos tratamentos sendo pesquisados, felizmente: desde coberturas em curativos até engenharia genética, onde, através de um pedaço de pele e um tipo de vírus há alteração do DNA e correção do defeito provocado pela má formação genética. É feito o cultivo da própria pele modificada e colocada sobre as feridas através de transplante da própria pele cultivada e modificada. As feridas voltam a cicatrizar e estes métodos constituem grande esperança para a cura. Estamos caminhando para a cura dessa doença. Mas ainda existe um caminho a percorrer. Antigamente lidamos com poucas perspectivas de tratamento. Avançamos muito", detalhou o doutor Samuel sobre o tratamento da epidermólise bolhosa.
Dentre as doenças raras não dermatológicas existem a fibrose cística, que é um tipo de doença genética que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e aparelho digestivo; a síndrome de Guillain-Barré que é um distúrbio autoimune que ataca os nervos; e a acromegalia, relacionada à presença de tumores benignos na hipófise que produz hormônios do crescimento em excesso.
“Eu acho que, além de todos os transtornos que a doença traz no dia a dia, preconceito não pode existir na vida dessas pessoas. É muito importante que eles tenham essa visibilidade, que a sociedade reconheça e adquira conhecimento para que não tenha preconceito da sua condição”, concluiu Carla.
*Sob supervisão de Natashi Franco
