Após decisão judicial, um menino capixaba de três anos vai receber um medicamento de dose única que é considerado o mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 10 milhões.
O Zolgensma, como é chamado, é utilizado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal, a AME, uma doença genética rara e degenerativa que afeta o sistema neurológico.
Os pais do menino entraram com ação judicial contra a União em agosto de 2020 para o recebimento do remédio. Um ano e sete meses depois, em janeiro de 2022, a família conseguiu um parecer favorável do Supremo Tribunal Federal para receber o remédio.
Antes deste medicamento, o menino, diagnosticado com a AME desde os 4 meses de idade, recebia o tratamento com o remédio Spinraza, hoje já oferecido pelo SUS, mas que, na época, a família também precisou recorrer à justiça para conseguir medicar o filho, que começou a receber o remédio aos 8 meses de idade.
Com o Spinraza, era preciso aplicar uma injeção na coluna a cada quatro meses. Já o Zolgensma é administrado por via intravenosa em dose única e já surte efeito. A expectativa é que o remédio já seja administrado nesta sexta-feira (18) no Hospital Meridional de Vitória.
De acordo com especialistas, a medicação pode promover uma melhoria no que diz respeito à autonomia do paciente nas capacidades motoras.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença que não tem cura, mas tem tratamento. No Brasil, três medicamentos estão aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária. O mais caro deles, com custo de R$ 10 milhões, não é ofertado pelo SUS.
