Os pacientes com epidermólise bolhosa vão contar com uma Central Estadual de Assistência Especializada para tratamento da doença. A lei foi sancionada pelo Governador do Rio, Claudio Castro, nesta quinta-feira (19).
O projeto de lei foi proposto por Tayane Gandra, mãe do menino Gui, de 9 anos, através do aplicativo da Assembleia Legislativa do Rio. Ela aproveitou a visibilidade que a doença ganhou depois que um vídeo do reencontro dela com o filho, depois que ele ficou 15 dias em coma, viralizou. Para Tayane, a lei vai ajudar os pacientes a terem mais qualidade de vida.
Nicolle Machado, de 13 anos, tem a doença e agradece pela criação da Lei Gui.
A mãe da menina, Joanna Machado, acredita que a lei é uma vitória e que vai desburocratizar o processo de compra de medicamentos e curativos importados por exemplo.
A lei deve beneficiar 58 pessoas que têm a doença no estado. Elas vão contar com atendimento especializado de pediatras, dermatologistas, pediatras e outros serviços médicos. Além disso, vão ganhar uma pensão. O valor não foi divulgado e nem a data que as famílias vão contar com a ajuda.
A doença é genética, não tem cura e nem é transmissível, mas causa graves ferimentos na pele que precisam de tratamento diariamente.
