A hemofilia é uma doença sem cura, hereditária e genética. Neste domingo (17), o Dia Internacional da Hemofilia deu destaque à doença que atinge cerca de 14 mil brasileiros. A data tem como principal objetivo conscientizar a sociedade e os pacientes sobre o tratamento adequado da doença.
“Essa data é extremamente importante porque nós fazemos um movimento grande. O tema deste ano é tratamento para todos. A hemofilia é uma desordem da coagulação genética e hereditária, caracterizada pela falta de um dos 13 fatores de coagulação, na Hemofília A, falta do fator VIII, na Hemofilia B, falta do fator IX. Porém, 1/3 dos casos podem surgir por mutação genética e a partir daí, tornar-se hereditária”, comentou Tania Maria Onzi Pietrobelli , presidente da Federação Brasileira de Hemofilia
De acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), o Brasil é o quarto país do mundo com mais casos da doença.
Por afetar a capacidade de coagulação do sangue, a hemofilia causa sangramentos internos e externos, nos músculos e nas articulações. Nesses casos, o paciente pode desenvolver sequelas permanentes e dores, que dificultam as atividades diárias como locomover-se.
“Ele foi fazer os exames de rotina e deu que ele era cardiopata e que ele precisava fazer um cateterismo. No terceiro dia dele aguardando na UTI para fazer o cateterismo, eles foram fazer um acesso no braço dele para passar o cateter e perdeu esse acesso, o que gerou um hematoma grande. Na hora, eu imaginei que ele poderia ser hemofílico. E aí fizemos o exame nele e de que ele era hemofílico A grave”, falou Rute Oliveira, mãe do Isaque Oliveira, de 3 anos, portador de hemofilia.
O tratamento tem um fluxo: o Ministério da Saúde compra a medicação, distribui para os hemocentros coordenadores que estão nas capitais de todos estados Brasil, que por sua vez distribuem para os hemocentros do interior, para estar mais próximo do paciente.
Os hemocentros devem realizar o diagnóstico e o tratamento multisciplinar, além de registrar o cadastro do paciente e o consumo dos fatores de coagulação no Sistema WebCoagulopatias do Ministério da Saúde, que servirá para implementação das políticas públicas.
“Diferentemente das outras doenças raras, nós temos uma política pública conquistada ao longo dos 46 anos de existência da Federação Brasileira de Hemofilia, porém temos muito a conquistar, por exemplo: novas tecnologias que tragam mais qualidade de vida, tanto para hemofilia A como para hemofilia B, cirurgias ortopédicas para os pacientes que desenvolveram sequelas articulares, implementação dos hemocentros tanto de recursos humanos (equipe multidisciplinar) como de estruturação física para que todos tenham tratamento adequado e personalizado. A Federação Brasileira de Hemofilia continuará atuando junto a todos envolvidos com a Hemofilia para juntos conquistarmos mais”, falou Tania Maria Onzi Pietrobelli
“O conhecimento salva. Quando você recebe o diagnóstico, é difícil. Você não planeja ter um filho com um problema. E quando você recebe a notícia, toma um susto. Mas conforme eu vou me informando e aprendendo. Ele (Isaque) tem uma qualidade de vida, ele vai poder estudar, trabalhar, vai fazer bagunça. Eu ainda tenho medo dele jogar bola, de brincar, pular, mas hoje ele faz isso tudo. Quanto mais informação a gente levar, melhor é”, afirmou Rute.
*Estagiário sob supervisão de Natashi Franco
