A mãe da jovem Thayla Myrela, de 16 anos, diagnosticada com PIDC, uma polineuropatia inflamatória crônica, luta contra o tempo para conseguir continuar o tratamento que só está disponível no HC Criança - Hospital Infantil da USP, em Ribeirão Preto.
Daniele Pereira de Alencar mora em Nova Iguaçu, na Baixada Fluminense, e conta que a filha tem uma escoliose gravíssima que promove muitas dores e conturbações no emocional e psicológico. Esse distúrbio neurológico raro causa inflamação nos nervos do corpo além de diferentes complicações na paciente, inclusive o atrofiamento dos órgãos.
Além disso, Thayla usa uma medicação específica que gera um custo difícil de manter para a família.
"Minha filha usa o Dexilant, que é remédio de uso contínuo, e faz uso do leite Nutren 116. Além disso, ela está sem mediador. Estou esperando uma liminar na justiça para conseguir. Recebemos o Loas (benefício previsto em lei federal) dela, mas como nossa casa tá em etapa de término são muitos custos", afirma Daniele.
Ela conta que Thayla teve uma infância tranquila, mas a partir dos nove anos de idade começou a apresentar fraquezas musculares que despertaram a atenção dos familiares. Ao longo dos anos, após consultas em vários especialistas, mas sem sucesso, Daniele começou a procurar na internet sobre os sintomas da filha e encontrou suporte numa mãe que tinha um filho diagnosticado com Guillian Barré.
O médico indicado pela mãe do menino fica em São Paulo. Através de uma vaquinha, Daniele conseguiu chegar até o Hospital da USP - Ribeirão Preto, onde Thayla finalmente foi diagnosticada. No local, uma ONG custeou a hospedagem da família em um hotel.
"Quando decidi ir pra São Paulo, eu não tinha onde ficar, mas disse a mim mesma que se fosse preciso dormiria até no chão do hospital. Aí fiz uma vaquinha e consegui ir com ela e com a irmã mais nova. Chegando lá conheci uma senhora que era de uma ONG que me botou num hotel muito bonito. Foi aí que Deus foi abrindo portas e portas e portas", conta a mãe de Thayla.
Thayla tinha 12 anos, na época, e teve atrofiamento da coluna. Foi quando ela e Daniele encontraram o Dr. Leonardo. O médico instalou um alo craniano que trabalha com alguns pesos, com o objetivo principal de recondicionar a coluna e melhorar o quadro de menina.
Após o tratamento, a jovem foi apresentando melhoras significativas. No entanto, ao retornar ao Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter a medicação necessária pelo sistema de saúde, tendo que recorrer à justiça através de uma liminar para garantir o acesso ao tratamento.
O caso de Thayla Myrela é grave, exige intervenção contínua. Ela continua fazendo o tratamento, mas os resultados não são tão postivios quanto os obtidos em São Paulo. Agora, a família quer voltar para SP em busca da melhora da jovem e para isso sua mãe criou uma rifa de R$ 10,00 buscando angariar recursos para continuar o tratamento da jovem.
O prêmio é uma camisa oficial do Flamengo dada pelo jogador Gerson, na época em que ele vestia o número 20 do Rubro-Negro. A avó do atleta vizinha de Daniele e mobilizou um encontro com a mãe do atual camisa 8 do time para que a mãe de Thayla pudesse rifar a camisa como prêmio.
*Sob supervisão de Christiano Pinho.
